医患沟通来回信封原发性胆汁性肝硬化
1
来信
尊敬的刘主任：您好！今天我怀着十分激动的心情给您写这封信，为了表达对您的感激之情，我觉得这封信我必须要写。因为是您让我从恶梦中醒来，让我重新回到了工作岗位，再次建立起了生活的信心。想起我当初的就医过程，真是感慨万千，那还得从年说起，我无明显诱因开始出现消瘦，因为平素有高血压病，曾有意控制体重，自以为减重见效，开始窃喜，然而接下来的时间里体重继续下降，不到2年的时间体重下降了30多斤，渐出现慵懒乏力，面色灰暗，意识到了问题的严重性，开始到北医三院就诊。先到内分泌科就诊，经化验血糖、甲状腺功能等，排除了糖尿病和甲亢等。又到了肿瘤化疗与放射科就诊，经化验血生化、肿瘤特异生长因子、乙肝、艾滋三项、肝功能、大便常规、腹部多部位超声等检查均未见异常。胃镜检查示:胃息肉、慢性浅表性胃炎。接诊的张照辉医生初步排除了消化道肿瘤，消化病理室张贺军医生建议到消化科检查外周血中抗壁细胞抗体及维生素B12水平，高度怀疑免疫性肝病。此时我的体重继续下降，伴明显乏力、面部瘙痒异常、痛苦不堪，严重影响休息，无法正常生活和工作，一度对生活失去了信心，在家人的帮助下于年7-8月期间我来到了消化科就诊。经化验检查，抗平滑肌抗体1:80,抗核抗体1:80,抗线粒体-M2阳性（99）,血色素降低，得出的结论是慢性浅表性胃炎，幽门螺杆菌感染，原发性胆汁性肝硬化？建议到风湿免疫科就诊检查。年8月，我找到了您，您平易近人，和蔼可亲的接诊风格，让我的心受到了许多的安慰，您开始仔细询问了我的病史，进行了细致的体格检查，然后也考虑原发性胆汁性肝硬化的可能性大，又给我做了相关的检查，结果出来后您给我确诊为原发性胆汁性肝硬化。开始给我口服优思弗1粒，3/日。帕夫林1粒，3/日，建议3个月后复诊。当时我们上网了解到原发性胆汁性肝硬化在世界上没有针对性的特效药，上述药物也存在个体差异，且只控制病情进展，若药物无效，病情发展只能干细胞移植，肝移植等，而这些是不容易做到的。我不敢掉以轻心，按时服药，按时复诊。期间前额有一元硬币大小的皮疹，伴瘙痒，因为十几年前开始我就有神经性皮炎，所以自以为还是神经性皮炎，外用皮炎平等药物后无明显疗效，且皮疹发展至脸上部2/3，表面皮肤凹凸不平，增厚且扎手，内部剧痒深至骨，寝食难安，人被折磨的不成样子，到皮肤科就诊做了活检排除皮肤科肿瘤，因痛苦不堪找到您复诊，您了解我的病情后，认为皮肤问题是肝病的表现，加用美卓乐早1片，沙利度安每晚2片，睡前服，服药1个月后皮肤瘙痒减轻，3个月后好转，半年后瘙痒症状完全消失，皮肤表面开始好转，遵您的医嘱，美卓乐减了半片，递减3个月后停药，沙利度安改为1片，每晚服至今。年8月复诊时病情平稳，开始每半年复查。年5月复诊时发现轻度贫血，您给加了补铁的药物后好转。我最近再次复查各项生化指标均明显好转，抗体7项全部转阴。目前病情平稳，精神状态好，体重开始增加。开始了正常生活和工作。为此我们全家人万分感谢您，感激之情无以言表，在此祝您工作顺利，万事如意。您的患者:王先生
qq.